Escrito por: | 19/01/2019|

Libro Un día especial

Ha caído en mis manos después de la Navidades –no por casualidad- el libro de la guionista y directora de cine Anne-Dauphine Julliand, editado por Palabra hace ya unos años (2014). La autora, madre de dos niñas afectas de un grave enfermedad neurodegenerativa hereditaria, de la cual no se existe tratamiento curativo,  ya había escrito previamente otro libro en la misma colección (“Llenaré tus días de vida”).

El título del libro hace referencia a la fecha de nacimiento de su hija mayor, Thäis, y que  vivió tres años y tres cuartos (así, “tres años y tres cuartos”, porque cada día cuenta).  El 29 de febrero es una fecha que solo existe cada cuatro años. Thaïs tuvo una vida corta, pero hermosa.

Es un libro que refleja la vida diaria de una familia normal –dos padres trabajadores, cuatro niños- con las alegrías y las dificultades de cada día, pero que tiene un día señalado en el calendario: el 29 de febrero.

Cuando el 29 de febrero vuelve a aparecer en el calendario, Anne-Dauphine se regala un paréntesis, libre de trabajo y obligaciones. Quiere vivir plenamente ese día especial. En el libro de centra alrededor de la fecha en la que  Thaïs cumpliría ocho años.  Azylis es su hija más pequeña, afecta también de la misma enfermedad que su hermana: es la protagonista secundaria. Como sus otros dos hermanos –Gaspard y Arthur-, como su marido Löic. Sin quererlo, la otra protagonista es la propia autora.

El año pasado filmó un documental  GANAR AL VIENTO (Et les Mistrals Gangnants) sobre el poder de la vida y la capacidad de recuperación a través de la historia de cinco niños afectos de graves enfermedades crónicas, que comparten ante la cámara su vida cotidiana, sus dudas y sus alegrías.

Al leer el libro –casi de un tirón- la pregunta qué me surgió fues, ¿de dónde han sacado las fuerzas para seguir adelante, para no caer en la desesperación?, ¿por qué emprender esta “cruzada” de exponer su dolor y exponerse? En un tiempo en el que la huida del sufrimiento, y el temor a la fragilidad parecen empujar a legislar medidas para acortar ese tiempo – leyes de eutanasia, aprobación del suicidio médicamente asistido, etc-, no estaría de más acercarse a la experiencia de quien conoce de cerca el sufrimiento de los niños. Es lo que transmite Anne-Dauphine Julliand en sus libros y que recoge muy en título del primero de ellos: “Llenaré tus días de vida”. Muchas más personas e instituciones de las que imaginamos ponen ese lema en su vida como objetivo.  En Madrid, la Fundación “Porque viven” (https://www.porqueviven.org/) nació para apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos. Desde esta Fundación pretenden crear una cultura que contemple y desarrolle los cuidados paliativos pediátricos desde el punto de vista del cuidado integral del paciente diagnosticado de una enfermedad letal así como el de su familia. Eso requiere también acciones de información, divulgación, intercambio y formación de los cuidados paliativos. Como la historia de la propia vida de Anne-Dauphine Julliand. No se trata de añadir días a la vida, sino de añadir vida a los días que toca vivir, cuando la fecha de caducidad está cerca. A veces muy pronto.

José Manuel Moreno Villares

Pediatra. Clínica Universidad de Navarra. Madrid